Newsletter #3:Fondazione Roche sempre dalla parte della persona

Come sapete, la nostra newsletter, così come gli editoriali mensili, si propone di informare i nostri stakeholder e le persone del Gruppo Roche Italia in merito alle iniziative della Fondazione Roche, cercando nel contempo di approfondire alcune tematiche di particolare interesse per tutti noi.
L’impegno di Roche a favore della salute delle persone è anche il nostro impegno, e lo perseguiamo attraverso il sostegno alla ricerca indipendente, il dibattito istituzionale sulle tematiche di maggiore rilievo per il SSN e la tutela dei diritti individuali e collettivi.
Tutto questo nella consapevolezza che si possa contribuire a cambiare paradigma e modo di pensare quando si parla di salute, sentendosi chiamati a rispondere anche ai bisogni che possono derivare da una condizione di fragilità.
Anche nel 2021 abbiamo lavorato per affermare nei fatti che la persona viene sempre prima della sua patologia, che la malattia non è mai la malattia del singolo, ma che coinvolge la comunità, impegnandola a individuare forme di sostegno e solidarietà, anche al di là delle necessarie terapie.
D’altra parte, negli ultimi due anni la pandemia del Covid 19 ha dimostrato che il percorso intrapreso dalla Fondazione Roche era corretto, e che investire nella ricerca scientifica, nel SSN, nella condivisione del dibattito scientifico tra i cittadini possono garantire la soluzione più appropriata per assicurare il benessere della persona.
Per questo motivo, anche nel 2021 abbiamo continuato a concentrarci sulla ricerca scientifica, ed in particolare su quella indipendente, in coerenza con il nostro statuto. Abbiamo quindi proseguito con il progetto “Fondazione Roche per la Ricerca Indipendente”, iniziativa ormai consolidata e condotta in partnership con Nature, che mira a valorizzare la ricerca scientifica indipendente di giovani scienziati, che ogni giorno danno prova di tenacia e dedizione per il progresso della scienza della salute.
Inoltre, in collaborazione con FADOI e IRCCS Policlinico San Matteo abbiamo pubblicato il “Libro Bianco” su “Ricerca Biomedica e rapporto pubblico-privato”, con l’obiettivo di sviluppare il dibattito sulle partnership tra enti pubblici e privati, in particolare nella ricerca clinica, con attenzione al contesto normativo e scientifico e con il coinvolgimento anche di interlocutori non convenzionali per il settore sanitario.
Ma per stare ‘dalla parte della persona’ bisogna anche essere in grado di superare il linguaggio tecnico medico e provare a rispondere alle domande che la realtà ci pone. Per questo motivo abbiamo ideato “Talking Health”, un format digitale in streaming, realizzato in collaborazione con Fanpage con l’obiettivo di affrontare i temi della salute in modo “laterale”, rivolgendoci ad una platea ampia con un linguaggio fruibile da tutti. Quattro finora gli appuntamenti “Talking Health: “Oltre il Covid”; “Le nostre forti fragilità”; “Un personale percorso” e “Le parole della pandemia”.
Inoltre, abbiamo proseguito il percorso di “Persone non solo Pazienti”, la nostra piattaforma di dialogo, condivisione e sviluppo di competenze che coinvolge sedici Associazioni di Pazienti, con le quali abbiamo cercato di affermare l’importanza del coinvolgimento attivo dei pazienti negli studi clinici.
Infine, a sostegno del paziente e di chi si prende cura di loro, abbiamo realizzato la quarta edizione del bando “Fondazione Roche per i pazienti”, assegnando alle associazioni pazienti un importo complessivo di 500 mila Euro, sulla base delle valutazioni di una commissione indipendente presieduta dall’impresa sociale Vita, che ha valutato i progetti più meritevoli a vantaggio di migliore qualità della vita e gestione della patologia.
La persona e il paziente ritornano in ogni nostra azione, e nel 2022 continueremo a rivolgerci a loro. Come lo faremo?
In primo luogo, nel mese di maggio lanceremo la quinta edizione del bando per i pazienti, un tassello in più del nostro lavoro a favore delle associazioni del Terzo Settore che – anche durante l’emergenza sanitaria e nonostante le difficoltà – hanno saputo fornire un grande contributo al Sistema Salute a supporto di pazienti e caregiver. Anche per questa edizione ci avvarremo della collaborazione di Vita, che provvederà a selezionare in modo indipendente i 26 progetti a cui sarà assegnata la somma complessiva di 500mila Euro.
Inoltre, intendiamo mantenere elevata l’attenzione su chi vive situazioni di fragilità nella prospettiva dei diritti delle minoranze, cogliendo l’occasione che ci è offerta dalla recente approvazione del Testo Unico sulle malattie rare.
Proseguiremo quindi con il format di successo “Talking Health”, con “Persone non solo pazienti”, e rinnoveremo la collaborazione con Nature sul Bando per la Ricerca Indipendente, individuando filoni di ricerca che necessitino di attenzione e di risorse.
Guardando al futuro della salute, è chiaro che l’utilizzo virtuoso dei dati raccolti nell’esperienza di cura può aprire prospettive nuove per la diagnosi, il trattamento e l’assistenza del paziente, anche a vantaggio della sostenibilità del SSN: per questo motivo, stiamo progettando un’iniziativa editoriale incentrata sul valore e l’importanza dei ‘Dati in Sanità’.
Sempre in prospettiva futura, e con uno sguardo attento alla sostenibilità del Sistema Salute, siamo già al lavoro per un progetto dedicato alla medicina di precisione quale chiave di volta per una autentica medicina ‘ a misura di persona’, che risponda davvero alle esigenze di ognuno.
La Fondazione Roche si appresta ad entrare nel quinto anno di vita, ha imparato a camminare, e continuerà a farlo al fianco di chi ha bisogno anche nel 2022.

“Il Giardino di Asare”

Abbiamo voluto dare spazio, in questa edizione della nostra newsletter, a un intervento di Simmaco Perillo, presidente della cooperativa sociale “Al di là dei Sogni”, con cui la Fondazione Roche collabora sin dalla sua costituzione.
Una testimonianza in ricordo di Asare, un ragazzo ghanese che nella provincia di Caserta, grazie alla cooperativa, stava provando a costruire il sogno di una nuova vita. Sogno interrotto da un malore improvviso, ma dalla sua scomparsa e dal desiderio di onorare il suo ricordo si è originato un nuovo progetto, che Fondazione Roche ha deciso di sostenere, “L’uomo, la casa, l’albero”, che si prende cura delle persone, quindi della comunità e del territorio.


“Asare era un ragazzo ghanese di 36 anni che ha attraversato il deserto, la Libia e ha conosciuto gli orrori di un viaggio faticoso da raccontare. Faticoso perché quando sei sopravvissuto, quando tu ce l’hai fatta a metterti in salvo e gli altri no, diventa quasi un dovere sentirsi fortunato e sostituire la violenza e i ricordi delle torture con un sorriso, con la gratitudine che diventa impegno, responsabilità.
Asare era arrivato a Castel Volturno, comune italiano in provincia di Caserta. E da lì si è spostato poco lontano, a Sessa Aurunca, per lavorare in un bene confiscato alla camorra gestito dalla nostra cooperativa sociale “Al di là dei sogni” che si occupa, utilizzando lo strumento dell’agricoltura sociale, di sviluppare percorsi di inclusione, integrazione ed inserimento lavorativo di soggetti svantaggiati.
Noi l’abbiamo conosciuto qui, mentre lavorava per costruirsi una nuova vita. E qui abbiamo conosciuto la sua fedeltà, il suo desiderio di sentirsi parte di una storia. Qui, in questo bene confiscato, ci ha raccontato del suo sogno: imparare un lavoro e poi tornare in Ghana, comprare un piccolo pezzo di terra dove far nascere il suo giardino da coltivare.
Grazie al progetto Terra Amata sostenuto da Fondazione Roche è stato possibile attivare per Asare una borsa lavoro che gli ha permesso di crescere e imparare cose nuove. E negli anni è diventato il punto di riferimento nell’impianto di trasformazione per conserve, confetture, sott’olio che gestisce la cooperativa. In cooperativa era stimato da tutti e gli altri lo cercavano per chiedere una mano quando erano in difficoltà, nessuna richiesta fatta ad Asare è rimasta inascoltata.
Poi all’improvviso il “non sense”, un malore mentre si allenava con la sua squadra di calcio – altra testimonianza della sua reale integrazione nel territorio, della sua capacità a sentirsi parte della comunità – lo ha strappato al suo sogno, a quel giardino che in piccolo aveva creato sul bene confiscato e con cui si cimentava per diventare bravo per realizzarlo di nuovo a casa, in Ghana.
Asare ci manca. Ma dobbiamo perseverare per dare altre possibilità, per realizzare altri percorsi di dignità di vita per quelle persone considerate ultimi, a volte scarto d’esistenza e di eccedenza di un sistema che non mette al centro l’uomo.
Il ricordo di Asare è un ricordo vivo che abbiamo deciso di trasformare in fatti. E, sempre grazie al sostegno di Fondazione Roche, è nato il progetto “L’uomo, la casa, l’albero” perché il giardino di Asare, un po’ come è stato il suo percorso, prenda vita intorno a tre matrici di sviluppo: l’“uomo”, di cui dobbiamo sempre prenderci cura; la “casa”, non solo come soluzione abitativa da offrire ai soggetti fragili, ma come comunità che stimola il senso di appartenenza ad un territorio e l’“albero”, come simbolo e alleato di una direzione necessaria da percorrere perché ci indica la strada per salvaguardare il nostro pianeta per la tutela di una biodiversità ormai in via di estinzione.
Grazie al progetto potremo attivare nuove borse lavoro per sostenere ed incrementare i progetti di formazione e autonomia; diversificheremo l’attività produttiva con l’inserimento di coltivazioni nuove che porteranno all’apertura di nuove filiere produttive: olio, nocciole e derivati, per
rafforzare la sostenibilità imprenditoriale del progetto complessivo di riuso sociale e
produttivo del bene confiscato e per incrementare e diversificare le aree di inserimento lavorativo a seconda delle diverse abilità, predisposizioni, aspettative lavorative dei soggetti presi in carico. E poi ancora ci concentreremo sull’agricoltura biologica in un’ottica di sviluppo sul territorio di pratiche sostenibili che siano di esempio per le altre aziende del territorio nel perseguire centri di produttività che abbiano a cuore il rispetto per la terra, la salute
del suolo e di conseguenza la salute delle persone.
Vogliamo sviluppare un progetto produttivo che possa dare lavoro, promuovere processi virtuosi di economia sociale e sostenere nello stesso tempo quella “ecologia integrata”, riflesso di un nuovo paradigma di giustizia che mette insieme uomo e natura e dove la pratica dell’agricoltura “biologica” si intreccia con quella “sociale” per inverare il principio che “ci si prende cura della terra per prenderci cura delle persone e dei territori”, proprio a partire da un bene confiscato che, da luogo di morte e sopraffazione, diventa luogo di promozione di salute e benessere. Asare ne sarebbe felice, il suo giardino adesso è il giardino della comunità”.

Bando per le Associazioni pazienti 2021 e 2022

Nel mese di marzo abbiamo comunicato quali sono le associazioni pazienti che si sono aggiudicate il bando nell’edizione 2021, e abbiamo colto questa occasione per riflettere sul tema del PNRR e della possibile sinergia con il Terzo Settore, nell’ambito di un webinar dal titolo “Pnrr, riforma sanitaria: quale spazio per Terzo settore e Associazioni?”, organizzato dalla Fondazione in collaborazione con Vita non profit, che si è svolto lo scorso 22 marzo.
Il tema è di grande attualità, e durante il webinar è emersa soprattutto la necessità di cambiare l’approccio culturale nei confronti del SSN. La Presidente della Fondazione Roche, Mariapia Garavaglia ha portato la sua esperienza di ex ministro della Salute e di volontaria, individuando le note dolenti, da entrambe le prospettive: “Tra i punti principali, a mio avviso c’è la digitalizzazione del Paese, che deve aiutare l’informatizzazione ad essere più precisa e anche più professionale, come è auspicabile che avvenga nella comunicazione di tutto il Sistema sanitario nazionale. Da anni dovremmo avere tutti il nostro libretto elettronico, ma non è così. Sarebbe un pass magnifico per tutte quelle operazioni multimediali che dovrebbero avvicinare il SSN ai pazienti. Anche il risparmio di tempo per gli operatori sarà un elemento che può introdurre una novità di non poco conto. Ma allo stesso tempo c’è penuria di operatori in alcune fasce molto sensibili, come la telemedicina, il teleconsulto, il telesoccorso e il monitoraggio. Vorrei che gli operatori, sollevati da certe fatiche legate alla burocrazia e alla tempistica di assistenza, possano rendere più efficace ed evidente la loro capacità umana di servizio. Insomma, insieme all’HiTech vorrei che ci sia tanto HiTouch, cioè il contatto con il paziente”.
L’attenzione per le persone, che sono donne e uomini prima ancora di essere pazienti, resta una priorità da perseguire a ogni livello.
Un problema che riguarda molte patologie, e che in buona parte si riversa sulle spalle delle famiglie, è quello testimoniato da Gianluca Nicoletti, giornalista del Sole-24 Ore e padre di un giovane autistico, che ha raccontato la sua esperienza nei due anni di pandemia al fianco del figlio Tommy. Dal suo punto di vista, la possibilità di lavorare da casa ha costituito un’opportunità di relazione, ma altre famiglie invece hanno vissuto una situazione drammatica a causa della pandemia, per le dimensioni dell’abitazione o per i problemi nel controllo dell’aggressività dei figli autistici, anche verso sé stessi, o delle crisi oppositive. “Ancora una volta, chi ha un figlio autistico si è sentito davvero doppiamente solo e disperato. La vita felice è un diritto per tutti”.
Angelo Moretti, presidente del consorzio “Sale della Terra”, è intervenuto come portavoce della proposta della società civile “Per un nuovo welfare”. Moretti, che vanta un’importante esperienza nell’ambito delle malattie psichiatriche, ha spiegato quanto sia importante concentrarci su una medicina di prossimità con particolare riferimento alla neurodiversità. “La medicina di prossimità, in materia di disabilità, non può puntare sulla riabilitazione tout court. La progettazione di vita deve prendere in carico la diversità per quello che è, non per quello che dovrebbe essere. Solitamente, i finanziamenti servono a creare nuove strutture, mai ad aiutare in maniera più concreta le persone. Il primo intervento che si deve fare per ogni condizione di neurodiversità o di fragilità sociosanitaria, è quello sui fattori considerati determinanti: habitat, socialità, lavoro, affettività, apprendimento”.
Un videoclip dell’attore Giacomo Poretti ci ha riportato alla sua pregressa esperienza di infermiere, che si è chiusa nel 1985, sottolineando quanto si tratti di un ruolo essenziale per i pazienti e per i cittadini, non adeguatamente riconosciuto a livello sociale ed economico.
Infine, il segretario generale di Fondazione Roche, Francesco Frattini, ha congiunto la tematica del Terzo Settore e del PNRR con le Associazioni Pazienti, non solo comunicando quelle premiate nel 2021 per la quarta edizione del bando, ma anticipando anche i contenuti del 2022.Siamo già al lavoro – ha precisato – per l’edizione 2022, che si aprirà il 16 maggio con le nuove manifestazioni di interesse. Le aree di patologia saranno le stesse dell’anno scorso – Oncologia ed Ematologia oncologica, Malattie rare, Neuroscienze e Oftalmologia – più una quarta che sveleremo al momento della pubblicazione del bando. Ci sarà tempo per presentare le candidature sino al prossimo 30 settembre. I contributi verranno erogati entro la metà di dicembre 2022. Tutti i dettagli saranno disponibili sul nostro sito: www.fondazioneroche.it”.